Betegek jogai és kötelezettségei az Európai Unióban

Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság véleménye – Tárgy: Betegjogok
(2008/C 10/18)

Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság 2007. szeptember 26–27-én tartott 438. plenáris ülésén (a szeptember 26-i ülésnapon) 108 szavazattal, ellenszavazat nélkül, 2 tartózkodás mellett elfogadta az alábbi véleményt.

1. Indokolás és ajánlás

2. Háttér
2.1 Az orvostudomány, az egészségügyi igények és a személyes elvárások fejlődésének következtében a személyt életkörülményeivel együtt kell szemlélni, azaz nemcsak maga a személy érdekes, hanem családi, sőt, munkahelyi vagy baráti környezete is. A betegséggel együtt élés azt jelenti, hogy az életminőség különféle vetületeit is figyelembe kell venni, ehhez pedig az orvosokon kívül számos más szakember beavatkozására is szükség van.
2.2 A betegek kezelésében ugyan továbbra is az orvos játssza a döntő szerepet, de az orvos és a beteg közti személyes kapcsolat fogalmának is be kell épülnie a rendszer működésébe, az egészségügyi, az orvosi és a szociális szféra minden dolgozóját beleértve.
2.2.1 A beteg bizalommal fordul az egészségügyi szakemberekhez, ezért az orvosnak és az ápolóknak oda kell figyelniük a viselkedésére, és eszerint kell szólniuk hozzá, eszerint kell kezelniük és a kezelést megmagyarázniuk. A kommunikációban a meghallgatásnak, a beszédnek és az ápolásnak is egyformán szerepe van. Ez alapozza meg a betegség leküzdéséhez szükséges stabil viszonyt.
2.2.2 Ebben az értelemben az orvostudománynak – mihelyt felveti ezeket a kérdéseket – el kell köteleznie magát amellett, hogy valódi társadalmi gyakorlatot alakít ki, és az elengedhetetlenül szükséges és szigorú technikai tevékenységen túlmenően kielégíti a népesség arra irányuló igényét, hogy mindenki személyesen rá szabott, átfogó kezelést kapjon.
2.2.2.1 A gyógyító-szociális személyzetnek – miközben nem hárítja el magától a felelősséget sem – a páciens mellett tanácsadói szerepet kell betöltenie: azért van ott, hogy gyógyítsa, tájékoztassa és támogassa. A gyógyítási stratégiát a tünetek és a pácienssel kiépített kapcsolat sugallta analízisre építve dolgozza ki. Ezért joggal követelhető meg az egészségügyi szakemberektől, hogy személyes odafigyeléssel foglalkozzanak a pácienssel, hiszen ennek alapján lehet javaslatot tenni a mind technikai, mind lelki értelemben legmegfelelőbb gyógykezelésre.
2.2.3 A betegséggel – és a jobb gyógykezelésért – vívott harc kimenetele nagyban függ a beteg és az egészségügyi dolgozó között szövődött kapcsolattól: ez a gyógyító és a beteg számára egyformán fontos tét. Mindez bizonyos közvetítő tereket is feltételez, amelyekben figyelembe vehetők a társadalmi kötöttségek (szakmai élet, pénzügyi kényszerek, a jogok elismertetése stb.), valamint az érzelmi és magánéleti kihívások. Ebben az összefüggésben a hozzátartozók és a betegszervezetek helye alapvető jelentőségű.
2.3 Elgondolkodhatunk akár egy betegekből és egy egészségügyi szakemberekből álló küldöttség közti találkozó eredményességéről is.
2.3.1 Egyesek nemkívánatosnak tartják, hogy a hagyományos értelemben vett orvos-beteg kapcsolattal együtt a kialakult bizalmi viszony is véget ér. Ez a fejlemény viszont inkább arra utal, hogy a beteg, környezete és a szakemberek közötti személyes érintkezési és kommunikációs folyamat során a vak bizalom felépített bizalommá alakul át.

3. Elévülhetetlen jogok
3.1 A páciensek jogainak elismerése az emberi jogok tárgykörébe tartozik, végső célja pedig, hogy lassan, de biztosan előmozdítsa a páciensek autonómiáját. Ezek a jogok gyakran egymásba ágyazódnak. A 2002-ben az Active Citizenship Network által kidolgozott betegjogok európai chartája 14 jogot kiált ki, melyeket az EGSZB nagyra értékel és elismer. Az EGSZB úgy véli, hogy ezek közül három átfogó szempontot képvisel, illetve más jogok előfeltételét képezi.
3.2 A tájékoztatáshoz való jog
3.2.1 A tájékoztatás elsősorban a kezelésen áteső pácienst érinti. A tájékoztatásnak ki kell terjednie a betegségre, annak lehetséges alakulására, a szóba jöhető kezelésekre – azok előnyeivel és kockázataival együtt –, a gyógyítást végző struktúrák, illetve szakemberek jellemzésére, valamint a betegségnek és a kezeléseknek a beteg életére való kihatásaira. Ez különösen a krónikus betegségek, az állandó gondozást igénylő esetek, a fogyatékosságok és a hosszú ideig tartó gyógykezelések esetén alapvető, mivel ezekhez át kell szervezni a beteg és környezete mindennapi életét.
3.2.1.1 Ahhoz, hogy a lakosság egészségügyi állapota javuljon, a megelőzés elsődleges fontosságú. Ezért tájékoztató és figyelemfelkeltő kampányokat kell szervezni, ezzel párhuzamosan pedig vizsgálatok elvégzésére, illetve megfelelő gyógyellátásra képes struktúrákat kell felállítani.
3.2.2 A tájékoztatás önmagában nem cél, hanem eszköz, amelynek segítségével a személy szabad és felvilágosult döntéseket hozhat. Ezért a tájékoztatás módja éppolyan fontos, mint maga az információ. A tájékoztatás olyan folyamat része, amely több különböző információforrást – köztük az internetet és telefonos segélyszolgálatokat – vesz igénybe, és amelynek során a páciens olyan szakemberek sokaságával lép érintkezésbe, akiknek mind megvan a maguk külön szerepe. A szóbeli tájékoztatás alapvető. Az orvosnak rendszeresen meg kell győződnie róla, hogy a páciens megértette-e a tájékoztatást, és elégedett-e vele.
3.2.3 Az érdekelt személytől függetlenül a környezetét is be kell vonni a tájékoztatás folyamatába, főleg akkor, ha a páciens gyermek, gondozásra szoruló időskorú stb. Magától értetődik, hogy a környezet tájékoztatásának szintje attól függ, hogy milyen a páciens egészségi állapota, és hogy képes-e önálló döntések meghozatalára.
3.2.3.1 A betegeket saját nyelvükön kell tájékoztatni, és figyelembe kell venni, ha valamilyen egyedi korlátozottság áll fenn.
3.2.4 A beteg csak kellő tájékoztatás birtokában adhatja jóváhagyását, és csak megalapozottan vállalhat kockázatot. Az információ továbbra is a beteg és az orvos közötti személyes kapcsolatból jön létre, amelyben kizárólag a jobbulás és az egészség megfontolásai jöhetnek számításba.
3.2.5 Az egyénre szabott információhoz való hozzáférés elengedhetetlen lépés a gondok, a betegségek, a kezelések terén tapasztalható egyenlőtlenségek csökkentése, valamint az egészségügyi rendszerhez való általános hozzáférés javítása felé való haladás útján. Fontos, hogy a személy egészségi állapotára, az alkalmazott diagnosztikai és gyógykezelési eljárásokra, illetve azok eredményeire vonatkozó adatokat egy orvosi aktában vissza lehessen keresni. A tájékoztatás és az autonómia folyamatához hozzátartozik az is, hogy a beteg ehhez az aktához közvetlenül vagy saját kívánságára egy általa választott orvos közvetítésével hozzá tudjon férni. A jobb tájékoztatást és nagyobb átláthatóságot célzó erőfeszítések mellett azonban megfelelő jogi kerettel továbbra is gondoskodni kell az összegyűjtött egészségügyi adatok nem rendeltetésszerű használatának elkerüléséről. Különösen az elektronikusan tárolt és részben a határokon túlra is eljuttatott adatok felhasználása tekintetében fontos ügyelni arra, hogy a lehető legnagyobb éberséget tanúsítsuk.
3.2.6 Az egészségügyi rendszerről szóló tájékoztatást úgy kell megfogalmazni, hogy az könnyen érthető és átlátható legyen. A sok egészségügyi alkalmazottal kapcsolatba kerülő betegek ugyanis attól függően érezhetik úgy, hogy autonómiájuk erősödött, vagy – éppen ellenkezőleg – válhatnak teljesen orvosuktól függővé, hogy mennyire ismerik és értik a rendszer működését. Ennek az a kockázata, hogy a rendszer használói nem helyénvaló követelésekkel állhatnak elő.
3.3 A szabad és felvilágosult beleegyezés joga
3.3.1 El kell ismerni a betegeknek azt a jogát, hogy részt vehessenek az őket érintő döntések meghozatalában. Ez nem azt jelenti, hogy az orvos felelőssége áthárul a páciensre, hanem hogy számítania kell a páciens közreműködésére egy „gyógykezelési szövetség” kialakítása reményében, amelyben mindenkinek megmarad a maga helye, jogai és felelősségi köre.
3.3.1.1 A páciens hozzájárulása nem terjed ki törvényszerűen minden jövőbeli gyógyászati beavatkozásra. A beteg hozzájárulását tehát minden fontos orvosi vagy műtéti beavatkozás előtt újra és újra ki kell kérni. A gyógyászati eljárásról tájékoztatott páciens hozzájárulásának explicitnek, azaz egyértelműen kifejezettnek kell lennie. A tájékoztatás után a páciens elfogadhatja vagy visszautasíthatja a számára javasolt eljárást. A szervátültetéseket illetően fokozott figyelmet kell fordítani arra, hogy a donort – ha élő személyről van szó – megfelelően tájékoztassák az esetleges kockázatokról.
3.3.1.2 Új gyógyeljárás kipróbálásakor ugyanazokat az elveket kell alkalmazni a kutatáshoz való hozzájárulás kikérése esetén, mint a betegek gyógykezeléshez való hozzájárulásának kikérése esetén, vagyis tiszteletben kell tartani a beteg szabadságát, és a kölcsönös felelősség és bizalom célját kell szem előtt tartani.
3.3.1.3 A klinikai kísérleteket tekintve – az egészségesek esetében is – sajátos pedagógiai megközelítésre van szükség. Ennek az eljárásnak jól meghatározott kritériumoknak kell megfelelnie, és csak akkor jöhet szóba, ha az együttműködés
szándékát a felek megerősítették, és egyértelműen megadták az abszolút érvényű hozzájárulást.
3.3.1.4 Sürgős esetben a szabály alól bizonyos kivételekkel kell számolni: a páciens hozzájárulását feltételezni kell, és azt meg kell erősíteni, amint a beteg visszanyerte ítélőképességét.
3.3.1.5 A betegnek meg kell adni azt a lehetőséget, hogy kijelöljön egy őt képviselő személyt arra az esetre, ha a beavatkozás után esetleg nem lesz abban az állapotban, hogy közölni tudja döntéseit.
3.3.1.6 A gyermekek vagy kiskorú betegek véleményét – attól fogva, hogy már rendelkeznek bizonyos önállósággal, illetve helyes ítélőképességgel – a jobbulást szolgáló gyógyászati beavatkozásokkal kapcsolatban ki kell kérni. Ha ez a gyermekek egészségügyi nevelésében már egészen kicsi koruktól kezdve jelen van, az segíthet abban, hogy a kis beteg ne drámaian fogjon fel bizonyos helyzeteket, és jobban együtt tudjon működni.
3.4 A méltósághoz való jog
3.4.1 A címbéli elnevezés alatt értendő többek közt az intimitáshoz való jog, a fájdalom ellátásához való jog, a méltóságteljes elmúláshoz való jog, a test épségének védelméhez való jog, a magánélet tiszteletben tartása és a megkülönböztetéstől való mentesség joga.
3.4.1.1 Minden polgárnak joga van arra, hogy bizalmasan kezeljék az egészségi állapotára, a megállapított kórismére és a gyógykezelési eljárásra vonatkozó információkat, valamint arra, hogy a vizsgálatok, konzultációk, illetve az orvosi és műtéti beavatkozások során bizalmasan járjanak el. Ehhez az alapvető joghoz az szükséges, hogy a beteget az egészségügyi intézmény személyzete figyelmesen kezelje, és kerülje vele szemben a lekezelő beszédmódot és hozzáállást.
3.4.1.2 A betegség, a fogyatékosság és az ápolásra való rászorulás gyengíti az egyént. A beteg minél „kisebbnek” érzi magát, annál kevésbé érzi, hogy képes megkövetelni a vele szembeni minimális tiszteletet. Az egészségügyi  szakembereknek tehát annál jobban kell ügyelniük a páciens tiszteletére, minél jobban megtörte őt a betegsége, illetve fogyatékossága.
3.4.1.3 A konzultációra, a beteg meghallgatására, a kórisme és a kezelés elmagyarázására szánt idő elismerése elősegíti a személyek tiszteletben tartását. Ez az időráfordítás lehetővé teszi a „gyógykezelési szövetség” megerősítését, és azt, hogy máskor időt lehessen megtakarítani. Az időráfordítás gondoskodás.
3.4.1.4 Ez különösen igaz az olyan személyek esetében, akikhez a társadalom amúgy is hálátlanul viszonyul: az idősek, a szociálisan veszélyeztetettek, a fizikai, pszichikai vagy szellemi sérültek stb.
3.4.1.5 A halálos kimenetelű helyzetekben, illetve a különösen nehéz gyógykezelések esetén még figyelmesebbnek kell lenni. A személynek és a méltó halálhoz való jogának tiszteletben tartásához egyrészt mindenki számára biztosítani kell,
hogy hozzáférhessen a fájdalom enyhítését és egy bizonyos életminőség fenntartását szolgáló fájdalomterápiás kezeléshez, ennek érdekében garantálni kell a páciens jogát ahhoz, hogy döntéseit mindvégig tiszteletben tartsák. Ez utóbbihoz külön előkészületekre van szükség, például a bizalmas személyre, aki garantálja, hogy a beteg kívánsága meghallgatásra talál.
3.4.1.6 A fájdalom enyhítésének kezelését kézzelfogható eszközök bevezetése, szakstruktúrákhoz való hozzáférés, az egészségügyi dolgozók tájékoztatása és képzése, a betegek és környezetük tájékoztatása révén fejleszteni kell, mivel itt a
fájdalom csillapítására irányuló ellátásban való részesülés egyetemes jogának tiszteletben tartásáról van szó.
3.4.1.7 A személyeket megillető tisztelet a halál után is jár. Ez azt jelenti, hogy valahányszor egy kórházi beteg eltávozik az élők sorából, a környezetének és az utolsó napjaiban őt ápoló szakembereknek pszichológiai támogatást kell nyújtani, és az elhunyt akaratát és meggyőződését szigorúan tiszteletben kell tartani.
3.5 Számos más személyes jogot kell még érvényesíteni egy közegészségügyi eljárás során, ezekre a rendszernek a jelenlegi szervezettségi szintjén kell választ adnia.
3.5.1 Hozzáférés az egészségügyi ellátáshoz mindenki számára, azaz nemcsak a jogokhoz és a szociális védelemhez, hanem közvetlenül a szolgáltatások és egészségügyi szakemberek összességéhez, anyagi és szociális helyzetre való tekintet
nélkül. Ez nem az egészségügyi piac megnyitásának, hanem egy voluntarista közegészségügyi politikának az eleme, tekintetbe véve azt, hogy ennek a jognak a konkrét formába öntése a felelősségi köröket és a finanszírozás módját tekintve országról országra igen eltérő.
3.5.2 A minőségi ellátáshoz való jog. Mindenkinek joga van egészségi állapotához mérten a legmegfelelőbb ellátáshoz, valamint költséghatékonyság szempontjából a legjobb gyógykezeléshez és gyógyszerekhez (azaz támogatni kell a generikus gyógyszereket). A minőségi ellátáshoz való jog a szűrővizsgálathoz és a gyógyászati oktatáshoz való jogot is magában foglalja – amelyhez mind eszközök, mind anyagiak terén befektetésre van szükség –, továbbá jó indok arra, hogy elegendő megfelelően képzett szakembert bocsássanak rendelkezésre.
3.5.3 A megelőzés és az ellátás biztonságának joga. A polgárok azt szeretnék, ha az egészségügyi rendszer a személyek köré szerveződne és őket szolgálná. Jobban meg szeretnék érteni a számukra felajánlott gyógyászati stratégiákat, ki szeretnék venni – személyesen és csoportosan is – a részüket a megelőzésre irányuló erőfeszítésekből, garanciát szeretnének kapni arra, hogy a társadalom döntései, a viselkedés és a fogyasztás nem károsítják az egészséget.

4. Ajánlások a betegjogok érvényesítésére
4.1 Ezeknek a jogoknak az elismertetése és érvényre juttatása sok egészségügyi szakemberben, betegben, egészségügyi politikai felelősben és felhasználói egyesületben kérdéseket vet fel. Sürgősen meg kell szüntetni az egyesek jogai és mások kötelességei között fennálló szembenállást. A betegek jogainak tiszteletben tartása nyomán másképp oszlanak meg az egészségügyi szakemberek kötelességei és feladatai, és új egyensúly alakul ki közöttük.
4.1.1 Mivel az egészségügyi dolgozók többé nem egyedül hozzák meg a személyek jövőjét kockára tevő döntéseket, nem is kell azok terhét egyedül viselniük.
4.2 A közjó érdekében, kollektív felelősségünkből adódóan, az alábbi módon segítenünk kell az egészségügyi szakembereknek, hogy eleget tudjanak tenni ezeknek az elvárásoknak:
– képzésükbe be kell építeni az etikai kérdéseket: a személynek és jogainak tiszteletben tartását, hogy megértsék annak dinamikáját és következményeit, és így ne további megkötésként értelmezzék a betegjogok tiszteletben tartását;
C 10/70 HU Az Európai Unió Hivatalos Lapja 2008.1.15.
– vitákat és találkozókat kell szervezni a szakemberek között, illetve a szakemberek és a rendszert igénybe vevők között;
– olyan új betegtájékoztatási módszereket kell kidolgozni, amelyekben az egészségügyi rendszer minden aktív résztvevője közreműködik;
– olyan új pedagógiai módszereket kell kidolgozni a jóváhagyáshoz, amelyek építik a „gyógykezelési szövetséget”;
– olyan új szervezési és pedagógiai megoldásokat kell kidolgozni és elterjeszteni, amelyek minimalizálják a gyermekeknél az orvosi kezelés, mindenekelőtt a kórházi tartózkodás során fellépő stresszt;
– az egészségügyi intézményekben klinikai etikai bizottságokat kell felállítani, amelyek a szakemberek támogatását és a betegek jogainak tiszteletben tartását segítenék elő;
– a betegek jogainak védelmét és előtérbe helyezését bele kell venni a szakmai etikai és magatartási kódexekbe;
– közérthetőbbé kell tenni a rendszert az ügyfelek számára, és át kell értékelni az egészségügyi dolgozók összességének helyét és szerepét;
– új kollektív gyakorlati formákat kell kitalálni, amelyekben az orvosok és más egészségügyi szakemberek is részt vesznek:
– csoportos gyakorlat, „Egészségközpont”;
– kapcsolattartás az orvosi, egészségügyi-szociális és szociális szféra szakemberei között;
– újra át kell gondolni a betegek, a felhasználók, a fogyasztók, a családok és a polgárok érdekvédelmi szervezeteinek helyét:
– a képviseleti szervekben a rendszert igénybe vevőket is képviselni kell;
– el kell ismerni bizonyos szervezeteknek a gyógyászati oktatásban, a megelőzésben, a betegtájékoztatásban stb. betöltött szerepét;
– össze kell kapcsolni az érdekképviseleti szervezetek eszköztárát a szakmáéval és más eszköztárakkal;
– a szervezeteknek meg kell adni a tevékenységük végzéséhez és véleményük kifejtéséhez szükséges eszközöket (képzések, képviseleti szabadság stb.);
– a kórházi épületekben ki kell alakítani olyan semleges és bensőséges hangulatú helyeket, ahol a betegek kérdéseket tehetnek fel, és felhasználói egyesületek támogatásával felkészülhetnek a szakemberekkel folytatott eszmecserére;
– a szervezeteket és a szakembereket egyenlő szinten be kell vonni a panaszok elemzésébe és a kezelések minőségének növelését szolgáló intézkedések meghatározásába.

5. Végkövetkeztetés: a kollektív jogok érvényesítése
5.1 Az egyéni jogok gyakorlati megnyilvánulása nagyrészt attól függ majd, hogy milyen lesz a kezdeményezést támogató kollektív válasz. Ezért kell az egészségügyi demokrácia megvalósításáért küzdeni, és ebbe a küzdelembe – a rendszer különböző pontjain – együttesen be kell vonni a rendszer igénybe vevőit és képviseleti szervezeteiket.
5.2 A betegjogok többek közt az emberi személyes jogok egy megnyilvánulási formáját képezik, de semmiképpen sem alkotnak külön kategóriát: a páciensek azon akaratát képviselik, hogy ne kezeljék őket különálló – s főleg ne a társadalomtól
külön álló – lényekként.
5.2.1 El kell ismerni, hogy az egészségügyi rendszer használói egyre élénkebben adnak hangot a kezelések körülményeivel kapcsolatos véleményüknek – egyrészt saját tapasztalataik alapján, másrészt pedig azért, mert egyre több információban részesülnek.
5.3 Újra át kell tehát gondolni, hogy hol a beteg helye az őt érintő döntések rendszerében, hogy az eljárások átláthatóak legyenek, és az egyének megkapják az őket illető tiszteletet.
5.4 Ez nem azt jelenti, hogy hirtelen jogi-konzumerista viselkedést kell felvenni, hanem azt, hogy – jogainak tiszteletben tartására alapozva – el kell ismerni, hogy a beteg elég érett ahhoz, hogy részt vegyen az őt érintő döntések meghozatalában.
5.5 A klienseknek és képviseleti szervezeteiknek annál is inkább szót kell adni, mivel az egészségügy problémaköre más területekre is kihat: a termelési módszerekre, az életmódra, a munkakörülményekre, a környezetvédelemre stb. Ez pedig olyan társadalmi, gazdasági, erkölcsi döntéseket von maga után, amelyek meghaladják pusztán az egészségügyi dolgozók hatáskörét.

Kelt Brüsszelben, 2007. szeptember 26-án, az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság elnöke, Dimitris DIMITRIADIS
Forrás: 2008.1.15. HU Az Európai Unió Hivatalos Lapja C 10/67

Csoport: